Enfermedad crónica y discapacidad: ¿Soy una persona discapacitada?

Mucha gente me pregunta cosas como esta:

Si tengo una enfermedad crónica, ¿Significa esto que soy una persona con discapacidad?

¿Es lo mismo una enfermedad crónica que una discapacidad?

¿Cuál es la diferencia?

¿Puedo llamarme discapacitada? ¿Estoy lo suficientemente discapacitada?

Estas son preguntas que no tienen una respuesta única para todos, realmente depende de la situación. En este artículo, trataré de explicar mis pensamientos y por qué personalmente me identifico como discapacitada. (¡Y por qué no hay razón para avergonzarse por eso!)

Cuando me enfermé crónicamente, me tomó un tiempo darme cuenta de que lo que tengo es en realidad una discapacidad. Pero ¿por qué luché durante tanto tiempo para darme cuenta de eso, y qué fue tan difícil de aceptar? ¿Y por qué muchas personas con enfermedades crónicas sienten que no se les permite llamarse discapacitadas?

Antes de entrar en detalles, veamos la definición de discapacidad:

"Una discapacidad es cualquier condición física, mental, cognitiva o del desarrollo que afecta, interfiere o limita la capacidad de una persona para participar en ciertas tareas o acciones o participar en actividades e interacciones típicas diarias típicas". (fuente: merriam-webster.com)

Por lo tanto, si tienes una condición que te limita en tu vida diaria y te prohíbe ciertas actividades, entonces estás técnicamente discapacitado.

¿Todas las personas con enfermedades crónicas son discapacitadas?

No, porque una cosa es importante: depende de la persona decidir, cómo desea identificarse y qué le parece correcto.

¿Qué significa eso?

Veamos la definición de enfermedad crónica:

"Una afección crónica es una afección o enfermedad de salud humana que es persistente o duradera en sus efectos o una enfermedad que viene con el tiempo. El término crónico se aplica a menudo cuando el curso de la enfermedad dura más de tres meses". (fuente: Wikipedia)

"Las enfermedades crónicas se definen en términos generales como afecciones que duran 1 año o más y requieren atención médica continua o limitan las actividades de la vida diaria o ambas". (fuente: CDC.gov)

Al investigar una definición para el término enfermedad crónica, pronto me di cuenta de que en realidad no existe una definición uniforme del término. Algunos lo definen como una condición que dura más de tres meses, pero también he visto 6 meses o un año como punto de referencia.

Pero se puede ver en la definición de los CDC, que uno de los factores que incluyen es la necesidad de "atención médica continua y la limitación de la vida diaria", y esto parece cruzarse con la idea de discapacidad.

Creo que la razón por la que difícilmente se puede encontrar una definición unificada es el hecho de que las enfermedades crónicas son extremadamente diversas e individuales de un caso a otro.

Algunas personas tienen enfermedades crónicas que pueden ser muy limitantes e incapacitantes, en otras personas su enfermedad no interfiere tanto con su vida diaria.

Por lo tanto, no todas las personas que tienen enfermedades crónicas también son discapacitadas, ¡y viceversa!

Además, dos personas con la misma enfermedad pueden tener experiencias completamente diferentes, por lo que generalmente no se puede decir que alguien con la enfermedad xyz esté automáticamente discapacitado. Depende mucho de la situación individual.

Entonces, ¿cómo podemos determinar si estamos discapacitados o no?

¿Hay alguna forma de "medir" la discapacidad?

Permíteme comenzar diciendo que medir la discapacidad, en mi opinión, no es útil y proviene de una mentalidad muy capacitista de la necesidad de comparar a las personas y sus niveles de funcionalidad entre sí. También está muy influenciado por la forma en que funcionan los seguros y las agencias de bienestar. Pero esta medición puede ser necesaria para obtener algunas adaptaciones, por ejemplo, en el lugar de trabajo, si la persona las requiere.

Déjame explicarte:

En Austria, donde vivo, se puede solicitar un "grado de discapacidad" oficial y un certificado de discapacidad en el Ministerio de Política Social. Durante el proceso de solicitud, ofreces tu historial médico y dependiendo de tus limitaciones y tus necesidades, obtendrás un porcentaje de discapacidad, que va desde el 10% hasta el 100%. Pero sólo puedes obtener un certificado de discapacidad, y los beneficios que lo acompañan, con el 50% o más. Con esto, serás elegible para reducciones de impuestos o tendrás derecho legal a una adaptación en el lugar de trabajo y una protección contra el despido debido a tu discapacidad.

Sobre el papel, esto suena muy bien, pero este proceso tiene algunas desventajas, que solo se conocen realmente una vez que se está en el "sistema".

La forma en que se determinan estos porcentajes puede ser bastante aleatoria y, a menudo, depende mucho de la persona que revisa tu caso. Hay catálogos para ciertas enfermedades y el porcentaje de discapacidad que tendrían, pero la cuestión es que el catálogo es bastante incompleto. Por ejemplo, mi enfermedad, EM/SFC, no aparece en ninguna parte de este catálogo porque es demasiado desconocida. Por lo tanto, tuve que llevar documentos de algunas de mis comorbilidades para ser elegible y esperar que un buen médico revisara mi caso. Al final, obtuve un 30% de discapacidad (gracias a algunos de mis documentos médicos que podían "valer"), a pesar de que con la EM/SFC mi reducción real de la funcionalidad es probablemente de más del 50% en comparación con una persona sana, pero como mi diagnóstico no figura en su catálogo, no era elegible para más. Por lo tanto, oficialmente soy discapacitada, pero no lo suficientemente discapacitada como para obtener alguno de los beneficios. (Y mi asesor incluso dijo que tuve suerte de conseguirlo porque muchas personas simplemente son descartadas en su primer intento).

Y créeme no soy la única que ha vivido tales experiencias. Conozco a muchas otras personas con EM/SFC, algunas que están incluso peores que yo, que no obtuvieron ni el 1% debido a la falta del diagnóstico que no aparece en ningún catálogo, y a veces por no tener la suerte de que te atienda un médico amable y cercano dispuesto a revisar tu caso. Es bien sabido que muchas personas tienen que intentarlo más de una vez y obtener asistencia legal, si quieren obtener un certificado de discapacidad, porque son realmente difíciles de conseguir.

Entonces, ¿Resulta este "porcentaje" de discapacidad una buena representación de cuán discapacitado es alguien?

Sobre el papel, tal vez, pero en la realidad, absolutamente no.

Estos "grados de discapacidad" son más bien una herramienta institucional y burocrática. En realidad, puede que no sea una medida apropiada para describir el nivel real de discapacidad de alguien, viendo cuántas personas simplemente se quedan en el camino. Y también: ¡no nos olvidemos de aquellos que no pueden pasar por toda la jungla burocrática para ser elegibles! Todo el proceso es bastante complicado, y si alguien no tiene quién que asesore o no es capaz de sustentar muy bien su situación, puede tener una desventaja. Por lo tanto, incluso si no eres discapacitado según las mediciones "oficiales", en realidad aún puedes ser discapacitado.

¿Qué pasa con la capacidad de trabajar?

Muchas personas se hacen esta pregunta cuando se trata de discapacidad: ¿puedes trabajar o no?

La idea es que, si eres capaz de trabajar, no estás discapacitado, y si no puedes trabajar, estás discapacitado.

Déjame explicarte por qué no soy fan de esta categorización:

La capacidad de trabajar no es lo más importante en la vida. (Incluso si nos lavan el cerebro para pensar de esta manera).

Algunas personas tienen una enfermedad crónica y aún pueden trabajar, algunas o no.

Conozco a personas que tienen afecciones que requieren mucha atención médica y una dieta especial, por ejemplo, pero con ciertos medicamentos, terapias y tal vez algunas adaptaciones o apoyo de los miembros de la familia, en gran medida pueden vivir sus vidas de forma independiente y trabajar a tiempo completo (o parcial). Pero eso no significa que su enfermedad crónica ya no esté allí, solo significa que están en un nivel en el que pueden tratar sus síntomas hasta un punto que les permita trabajar. Tal vez tengan una enfermedad muy conocida y tengan un grado de discapacidad del 50%, lo que protegería sus derechos en el lugar de trabajo, por lo que en el papel pueden estar "más discapacitados" que alguien que no puede trabajar, pero acaba de tener un 30% o menos, porque su enfermedad no es tan conocida o no tuvo tanta suerte en el proceso.

¿La capacidad de trabajar hace que estas personas estén menos discapacitadas? No, solo significa que les afecta de manera diferente.

Y luego están aquellos que tienen una enfermedad crónica que es extremadamente limitante, pero pueden verse bien por fuera y están en una situación en la que constantemente tienen que explicar qué es lo que está "mal" con ellos y por qué no simplemente "consiguen un trabajo".

La realidad es que incluso dos personas con la misma enfermedad pueden verse afectadas de maneras completamente diferentes. Hay personas que tienen EM/SFC leve y que pueden trabajar, y hay personas con EM/SFC grave que están postradas en cama.

Algunas personas con cierta enfermedad pueden trabajar, pero no pueden hacer nada más en su tiempo libre porque para poder trabajar, tienen que usar toda la energía que tienen y sacrificar todo lo demás por eso. Y también hay que tener en cuenta, que no todos los trabajos son iguales y depende mucho del tipo de trabajo, si alguien con una determinada enfermedad es capaz de continuar en su campo o no. Si tienes un trabajo físicamente exigente en el exterior, es probable que tu situación sea muy diferente a la de alguien que tiene un trabajo que te permite trabajar desde casa.
Cada caso es diferente y cada historia es individual.

¿Por qué llamarse discapacitado?

Como describí anteriormente, un "grado de discapacidad" puede ser necesario para ser elegible para adaptaciones y protección en el lugar de trabajo, u otras cosas como una identificación de estacionamiento. Identificarse como discapacitado puede ayudar a las personas a defenderse y definir sus necesidades, y les permite asegurarse de que se satisfagan sus necesidades. En ese sentido, puede ser muy enriquecedor, porque te das cuenta de que no hay nada "malo" en ti, simplemente tienes necesidades médicas diferentes a las de otras personas, y eso está bien.

También me di cuenta de que muchas de las cosas que me impactaron en mi vida o me afectaron negativamente estaban relacionadas con el capacitismo, y que no había nada malo en mí como persona, sino en la forma en que la sociedad trata a las personas que sufren de enfermedades crónicas.

Entonces, ¿cuándo puedes llamarte discapacitado?

¿Tienes una condición que te está limitando en tu vida diaria? ¿Te sientes afectado e incapaz de hacer cosas que eras capaz de hacer cuando estabas sano, o en comparación con las personas sin discapacidad? ¿Necesitas mucha ayuda o adaptaciones para salir adelante en la vida diaria? Entonces probablemente puedas llamarte discapacitado, si esto es lo que te parece correcto.

Pero, ¿por qué es tan difícil?

La cuestión es que crecemos con una imagen muy unidimensional de la discapacidad. Cuando escuchamos la palabra, inmediatamente pensamos en una silla de ruedas u otros indicadores visuales de discapacidad. Cuando era más joven, desconocía por completo el hecho de que la mayoría de las discapacidades no son visibles. También aprendemos que la discapacidad es algo estático, algo que se tiene o no se tiene, y que permanece igual a lo largo de toda la vida.

En realidad, ¡las discapacidades pueden ser dinámicas! Muchas personas tienen enfermedades crónicas con síntomas que varían de un día a otro, lo que también hace que sus necesidades varíen. Muchas personas experimentan "días buenos" en los que no están tan limitados y son capaces de "funcionar" normalmente, seguidos de "días malos" en los que su funcionalidad es limitada. También hay muchas enfermedades que pueden exacerbarse, debido a desencadenantes o fluctuaciones en los síntomas, lo que puede llevar a que la funcionalidad y las necesidades varíen mucho. Dado que la imagen de la discapacidad con la que crecemos es muy estática y unidimensional, podemos pensar que no podemos llamarnos discapacitados, porque también tenemos días buenos y tal vez no siempre tenemos las mismas necesidades.

Como no tengo una silla de ruedas u otras ayudas para la movilidad (que mi seguro probablemente no me permitiría de todos modos, ya que mis piernas todavía funcionan… pero ese es otro tema). Ni siquiera pensé en mí misma como discapacitada al principio, porque claramente, no encajaba en esa imagen. Tuve que aprender mucho para darme cuenta del hecho de que la discapacidad es mucho más de lo que nos enseñan, y que la discapacidad significa mucho más que usar una silla de ruedas.

El estigma de la discapacidad

Dado que vivimos en una sociedad moldeada por el capitalismo y el capacitismo, la discapacidad a menudo se percibe como algo negativo. Es una palabra que tiene tanto estigma (especialmente en el idioma alemán, donde la palabra "behindert" también se usa comúnmente como insulto), que puede ser realmente difícil identificarse con ella. Vivimos en un mundo en el que estar enfermo, necesitar ayuda, no ser capaz de ser lo más "productivo" posible es visto como un signo de debilidad, o como un defecto de carácter o un fracaso personal.

Cuando hay tanto estigma y vergüenza relacionados con una palabra, puede ser muy difícil identificarse con ella.

Por lo tanto, cuando te enfermas crónicamente, puede ser difícil aceptar el hecho de que lo que tienes es una discapacidad, y puede llevar un tiempo acostumbrarse a la idea.

¿Debo identificarme como discapacitada cuando tengo una enfermedad crónica?

Esto depende completamente de ti y es una decisión muy individual. Puedes preguntarte lo siguiente:

¿Te parece bien?

¿Te ayuda a defenderte y pedir adaptaciones?

¿Te ayuda a aclarar tus necesidades?

¿Te ayuda a sentirte visto?

¿Te ayuda desde un punto de vista legal, por ejemplo, a hacer que tu lugar de trabajo sea más accesible?

¿Se siente liberador o empoderador?

Aceptar la palabra "discapacidad" puede ser muy difícil, pero liberador y empoderador al mismo tiempo.

Por eso, en mi opinión, es tan importante la educación y la concienciación sobre este tema. Necesitamos crear conciencia sobre lo que realmente es ser discapacitado, desestigmatizar la palabra y necesitamos que nuestras voces sean escuchadas. El activismo social debe ser más interseccional e inclusivo para las personas con discapacidad. Necesitamos borrar el tabú que está relacionado con el tema y hacer que el mundo se dé cuenta de que ser discapacitado está bien.

Apropiarse de la palabra ha sido un proceso muy útil para muchas personas, porque les permitió defenderse por sí mismos y satisfacer sus necesidades. Algunas personas describen que obtener una ayuda para la movilidad, por ejemplo, era lo mejor que podían hacer por sus cuerpos, pero les tomó un tiempo porque se avergonzaron de dar ese paso durante años, pensando que podría frenarlos, cuando en realidad les permitió vivir una vida más feliz y accesible. He escuchado a muchas personas decir: "¡Ojalá lo hubiera hecho mucho antes!"

Vivimos en un mundo en el que todavía se aconseja a muchas personas que no revelen sus discapacidades en el lugar de trabajo, que no se tomen demasiados días de enfermedad y que no pidan "demasiado", porque puede llevar a su despido.

La discapacidad todavía se ve a menudo como algo "malo" o "indeseable", y se hace sentir a las personas como si fueran "cargas" si piden ayuda. Esto tiene que cambiar.

Por eso me parece tan importante luchar contra el estigma de la discapacidad, porque al hablar más abiertamente de ella, puede ayudar a más personas a identificar sus necesidades, sin la sensación de ser "débiles" por hacerlo. Obtener ayudas para la movilidad o adaptaciones puede ser algo extremadamente liberador.

Esto es por lo que estoy luchando. Si necesitas ayuda en tu vida diaria, no debes avergonzarte de pedirla. Tus necesidades son tus necesidades, y eso no te convierte en una mala persona.

Ser discapacitado no es algo malo, simplemente es lo que es.

Y muy importante: discapacitado no es una mala palabra.

La desestigmatización y la educación son importantes.

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